[LA TESTIMONIANZA] «Io genitore di un figlio con un funzionamento diverso»

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Mi chiamo Diego è sono il papà di Josè. Mia moglie ed io abbiamo scelto di fare i genitori. Ma nella vita non tutto si può scegliere, soprattutto il “funzionamento” di un figlio. Si “funzionamento”, perché è cosi che ci è stato spiegato dal neuropsichiatra infantile dopo la lettura della diagnosi di nostro figlio: disturbo dello spettro autistico. Ci è stato detto: «Vostro figlio ha un funzionamento atipico, diverso dagli altri, avrà difficoltà nella comunicazione, nella socializzazione, nello svolgere attività quotidiane, comunemente considerate semplici, come mangiare, lavarsi, vestirsi, giocare».

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Questi sono momenti molto difficili per un padre, ma ancora più difficili sono i momenti che seguono la diagnosi. Ho le giuste competenze e capacità per produrre quei cambiamenti che mirano a migliorare la qualità di vita di mio figlio? Quando si è chiamati ad affrontare compiti molto più difficili di quanto ci si aspetti, la cosa più semplice è di evitarli, scappare. L’alternativa e cercare di fare del proprio meglio, anche sbagliando. Ancora ricordo quanto insegnatoci durante gli incontri del corso prematrimoniale: genitori non si è, non è un titolo che dà diritti di proprietà sui figli, essere genitore è un ruolo che consiste nello svolgere quei compiti derivanti dalla responsabilità genitoriale. È provvedere ai bisogni inerenti la salute, l’educazione e l’assistenza dei figli. Un papà è chiamato a svolgere i compiti genitoriali nella loro interezza, senza risparmiarsi, ma deve avere anche il coraggio di chiedere aiuto alla comunità nei momenti di difficoltà.

L’aiuto più importante che può dare la comunità è quella di includere i soggetti più fragili, accettandoli nella loro “diversità”, comprendendo il loro “funzionamento”, anche vigilando che le risorse messe a disposizione siano utilizzate per i giusti fini; quindi accertarsi che vengano utilizzate per garantire il diritto alla salute secondo le raccomandazioni scientifiche, così per come previsto dalle Linee guida redatte dal Sistema Sanitario Nazionale e al fine di garantire la realizzazione di un progetto di vita che tenga in considerazione di tutte le loro esigenze, così per come previsto dalla legge n. 328 del 08/11/2000. E chiedersi anche: e se questo non avviene qual è il motivo? Come si possono cambiare le cose? Se c’è una cosa che ho imparato dall’essere papà di un figlio con diverso “funzionamento” è che non si può esserlo da solo. Bisogna avere alle spalle una intera comunità che, sensibilizzata e “formata” sulla tematica, aiuti le famiglie ad affrontare la “diversità” al fine di migliorare la loro qualità di vita, nell’ottica di una fattiva inclusione nella società.

Diego Angileri per Condividere

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